Bu uzun yolda, önceliğimiz tedavisi henüz mümkün olmayan ama yaşam kalitelerini arttırabileceğimiz KELEBEK hastası çocuklarımız… Sağlıklı her insanın başında bir taç olurmuş, bunu da yalnızca sağlıksız insanlar görürmüş. Bizler gördük, sizler de görün ve o güzel yardım ellerinizi ulaştırırken bizlere birleşelim doğru ve yerinde yardımlar yapalım tüm ihtiyacı olanlara birlikte kenetlenelim diye bu çatı altında toplanalım istedik.

Hayatta herşey insanlar için. Bazen bizler de bu güzel kelebeklere bakarken, o çaresizliği gözlerinde görürken dayanamıyoruz. Ama kaçmak en kolayı, oysa bizler ;o savaşçı, o kadar acıya rağmen hala gülmeye çalışan bu minikleri mutlu etmek adına toplanmalıyız. Nedene değil NE YAPABİLİRİZ’e gitmeliyiz.Bizler inanıyoruz ki milyonda bir gözüken bu hastalıkla uğraşan çocuklarımızı hepimiz birer adım atarak gülümsetebiliriz.

Parmağımızın ucu kanadığında yara bandı yapıştıran biz insanlar bir tarafta iken, bu minik bedenler kendilerine pansuman yapacak malzeme dahi bulamıyorlar imkansızlıklarından. Temiz hayat şartları, steril yara örtüleri, yumuşak kıyafet ve ayakkabı, hareketlerini kısıtlamayacak elastik sargı bezleri en temel ihtiyaçları. Bu çocukların ilk oyuncakları enjektörler, sargı bezleri. Düşünsenize bu evlatların da birer anne babaları var ama bir kere bile sıkıca sarılamamış olanları da var.

Önceliğimiz kelebek çocukların hayatlarına minik dokunuşlar yapmak, onların artık gücünün yetmediği yerde güç olmak, onların olmayan tırnakları, açamadıkları parmakları, bazen görmedikleri gözleri, yürüyemedikleri ayakları olmak. Bu hastalığın o kadar çok çeşidi ve herkeste değişkenlik gösteren tutulumları var ki. Bizler aileleri bilinçlendirmek için sizlerin de desteğiyle herşeyi yapmaya hazırız. Şimdi size de bu sihirli değnekten vermemizi sağlar mısınız? Onların rengi olur musunuz? Bazen bir yemek parası kadar tutan ama onların acılarını alacak merhem olur musunuz? Onlara tiksinerek, korkarak bakan insanlara inat bir gün ziyaret edip o minik ellerine dokunur musunuz?

Bu kadar zor değil, olmamalı..Hadi şimdi uzatın bizlere ellerinizi, o güzel insanlığımızı bir de onlara gösterelim. Unutmayın, insan sadece yaptıklarından değil bazen susup gözardı ettiklerinden de sorumludur.

Toplumdaki yanlış algının aksine her cilt hastalığı bulaşıcı değildir. Epidermolysis Bullosa (kelebek) hastalığı bulaşıcı olmayan cilt rahatsızlıklarından biridir. Bu ön yargılar kelebeklerimizin toplumda, utanç ve çaresizlik hissetmesine zaman, zaman sebep olabiliyor.

Epidermolysis Bullosa hastalığı kesin ve net bir tedavisi olmayan kronik ve kalıtsal bir hastalıktır. Cilt yüzeyinde travmaya maruz kalan yerlerde su toplamaları (büller), açık yara olarak seyreder. Bu durumda açık ve nettir ki aslında kelebek hastalığını yaşayanlar mikrop kapma konusunda sağlıklı insanlardan daha müsait olduklarından asıl korunması gereken kişilerdir.

Şuan için çözümü olmayan bu hastalığın toplumda bilinçlendirilmesi ve farkındalığın arttırılmasıyla kelebek çocuklarımızın sosyalleşmesini, toplum içine katılmasını BU HASTALIĞIN ÖNCELİKLE BULAŞICI OLMADIĞINI bilerek ve çevremize anlatarak sağlayabiliriz.